A Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral (FAPPC), que congrega 18 associadas instaladas no território continental e nas regiões autónomas da Madeira e dos Açores, representa cerca de 20.000 pessoas com paralisia cerebral e respetivas famílias.

Escrevo tal porquê? Porque 20 de outubro é uma data especial... Com o compromisso de afirmar a condição das pessoas com paralisia cerebral, devolvendo a dignidade de uma cidadania participada e cada vez mais efetiva, a Assembleia da República, em 2014, aprovou unanimemente a resolução n.º 27/2014, de 7 de março, que instituiu o dia 20 de Outubro como o Dia Nacional da Paralisia Cerebral. E a partir desse ano, a FAPPC, em estreita parceria com cada uma das associadas, promove um conjunto de iniciativas comemorativas desse dia.

As pessoas com paralisia cerebral ainda continuam a fazer parte dos milhões de seres humanos (pessoas com deficiência) que insistem e persistem em “desativar” os trilhos padronizados. São cerca de 15% da população mundial, segundo a Organização Mundial da Saúde. E desde os primórdios até aos nossos dias, estes 15% de pessoas continuam a ser impedidos de participar e de dar o seu pleno contributo. Sabemos, todos, que para justificar a exclusão ou discriminação existem sempre razões rápidas e simplistas, ancoradas no suposto “bem comum”. Diria, mesmo, que estes milhões de pessoas são excluídos e condenados a abdicar da sua condição de ser humano – por quererem ou serem ousados a desafiar-se e a desafiar os trilhos desta evolução. E a evolução tem uma “certa tendência” para esquecer os mais fracos ou os não padronizáveis...

Vejamos, por exemplo... Os estados democráticos europeus – e, mais particularmente, o Estado Português – são locais onde milhares de pessoas não podem exercer o seu direito de voto de uma forma secreta e autónoma. No caso nacional, que conheço bem, algo que “até” está consagrado na nossa Constituição. Apesar de já existirem meios tecnológicos que permitem que as pessoas com alguma diversidade funcional possam votar autonomamente, ainda assim “mantemos” estas pessoas a exercer o seu direito cívico acompanhado por terceiros.

Outro exemplo, ainda... Os bloqueios e preconceitos, partilhados por quase todos, impedem que as pessoas com um corpo ou uma mente não padronizada acedam aos meios de subsistência garantidos (nas sociedades modernas) pelo trabalho. Reconhecidamente sabe-se que as situações de dependência e de subsídio-dependência são mais do que as de contribuição e dos contributos de quem pode mas a quem não é permitido o acesso ao mercado de trabalho. Ter deficiência significa, por isso, estar mais sujeito a condições de pobreza. E desta pobreza resulta uma fragilidade crónica e agrilhoada no espartilho de pensões e subsídios miseráveis que não permitem a subsistência mais básica.

Em abril deste ano, milhares de portugueses mereceram uma considerável redução no preço dos transportes públicos. Mas foi apenas uma parte, urbana. Há uma outra “parte”, não tão central ou urbana, que, lamentavelmente, mais uma vez se esquece dos Direitos das Pessoas com Deficiência. E tal acontece passada uma década sobre a data em que o Estado Português ratificou a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD), instrumento legalmente vinculativo no ordenamento jurídico nacional e compromisso assumido por Portugal perante os seus cidadãos e perante a comunidade internacional.

A mudança de paradigma que a CDPD deveria promover não passa “só” por estabelecer diretrizes no plano jurídico ou formal, mas também deveria implementar as necessárias transformações a nível da sociedade. O Programa de Apoio à Redução Tarifária (PART) foi um excelente exemplo de discriminação, porque exclui as pessoas com mobilidade reduzida – nomeadamente as pessoas com deficiência –, uma vez que não contempla, no referido despacho, nenhuma referência à obrigatoriedade de acessibilidades nos transportes contratualizados. Reclamamos, enquanto representantes de milhares, medidas adicionais que compensem as pessoas com mobilidade reduzida que não sejam abrangidas pelo PART devido à falta de acessibilidade nos transportes contratualizados. Ou seja, apoio financeiro para deslocações das pessoas com mobilidade reduzida, suportando o Estado o remanescente do custo do passe abrangido pelo PART.

Reconhecendo a pertinência do Decreto-Lei n.º 106/2013, de 30 de julho – que veio definir o estatuto das Organizações Não-Governamentais das Pessoas com Deficiência –, bem como os apoios a conceder pelo Estado a tais organizações, há que destacar que tais apoios ficam aquém do minimamente necessário. E tal é notório quando, por exemplo, temos que recrutar recursos especializados para emitir pareceres, recomendações ou, até, na colaboração na recolha e análise dos dados para elaborar relatórios sobre Políticas, Normas, Dados ou Estudos.

Só com tal tipo de intervenção e atuação é que a FAPPC pode cumprir a sua missão. E só com a efetivação de tais apoios é que a FAPPC conseguirá, na plenitude – e com um sentimento de dever cumprido! –, defender os direitos das pessoas com paralisia cerebral, estreitar sinergias entre as associações de Paralisia Cerebral e colaborar na efetiva e diária aplicação da Convenção dos Direitos Humanos das Pessoas com Deficiência.

Mas há sempre muito mais para fazer. Muito mais que se quer fazer. Que queremos fazer... Queremos apostar no desenvolvimento de projetos, fortalecer as linhas orientadoras em torno dos temas da vida das pessoas com paralisia cerebral, intensificar a representação da FAPPC nos organismos para a deficiência, manter a liderança e acompanhamento ao “Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral aos 5 anos”, incentivar ainda mais os eventos nacionais e, de forma constante e assumida, sensibilizar as empresas nacionais e multinacionais para as inúmeras questões e problemas relacionados com a Paralisia Cerebral. Relacionados, mais especificamente, com as pessoas com paralisia cerebral.

A FAPPC é a única organização não governamental de âmbito nacional da área da paralisia cerebral. A ação, participação e intervenção da FAPPC passa pela presença e relacionamento com inúmeras instituições e entidades. Citando apenas algumas, Instituto Nacional para a Reabilitação, International Cerebral Palsy Society, Confederação Nacional das Instituições de Solidariedade, Comissão de Acompanhamento aos CRI (Direção Geral da Educação), Fórum para a Integração Profissional das Pessoas com Deficiência, Comissão Nacional para os Direitos Humanos (Ministério dos Negócios Estrangeiros), Surveillance Cerebral Palsy Europe, Comissão Técnica do Prémio “Concelho Mais Acessível”, Intervenção Precoce na Infância, Mecanismo de Monitorização da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, Comissão de Políticas de Inclusão das Pessoas com Deficiência, Observatório da Deficiência e Direitos Humanos, Comissão de Trabalho e Segurança Social e, ainda, o Fórum Europeu das Pessoas com Deficiência. Mas, adicionalmente, a FAPPC tem participação constante em inúmeras conferências e grupos de trabalho.

E é esse o nosso futuro. De participação constante. De maior presença. E de mais resultados, práticos, para as nossas 18 associadas e, naturalmente, para os milhares de cidadãos referidos no início deste texto...

O autor escreve segundo o novo Acordo Ortográfico